Gustav har medfødt nystagmus. Som mor til et barn med denne øjenlidelse, søger jeg selvfølgelig alle vegne efter informationer. Men der findes ikke særlig meget godt materiale på dansk. Der findes en stor engelsk forening for nystagmus"patienter" og "-forældre". Og der kan man få rigtig meget godt materiale om øjenlidelsen.
Jeg skriver her i korte træk om, hvad denne øjenlidelse er, og vil med tiden forsøge at fylde mere og mere informationsmateriale på. Jeg går ud fra, at jeg ikke er den eneste person i Danmark, der er fortvivlet over ikke at kunne finde nogle gode informationer omkring lidelsen - hverken hos læger, på internettet eller i danske publikationer.
Gustav har som sagt medfødt nystagmus kombineret med langsynethed på +8 på begge øjne. Han har fået briller - udelukkende til at afhjælpe langsynetheden ... Nystagmus kan IKKE helbredes. Der findes i hvert fald ingen kendt kur som er videnskabeligt bevist.
Nystagmus viser sig ved små, hurtige, rykvise bevægelser med øjenene, og er næsten altid kombineret med alvorligt nedsat syn.
Nystagmus er en forholdsvis sjælden øjenlidelse idet det antages at ca. 1 ud af 1000 har/får lidelsen.
Nystagmus kan være arveligt og medfødt eller opstå som følge af ydre påvirkninger senere i livet.
Mange mennesker med nystagmus har nedsat dybdeopfattelse. Dette kan vise sig ved klodsethed og problemer med koordinationsevnen.
Nystagmus påvirker forskellige mennesker på forskellige måder, og selv om der tilsyneladende er generelle retningslinier, så kan et godt råd til én person være dårligt for en anden.
Sympathy Card
15 timer siden
2 kommentarer:
Hej!
Jeg forstår godt du kan blive helt fortvivlet over ikke at kunne finde nok dansk information over din søns øjenlidelse. Synes det er et godt tiltag, at du skriver her på bloggen, så snart du ved mere om det hele!
Min ældte søn har også dårlige øjne. Han har godt nok ikke nystagmus, men han her utroligt dårligt syn. Og har brugt briller siden har var 5 år. Med styrker på op til 10 og 9,5. Puha! Mu er han så 10 år.
Jeg kiggede lige længere ned på din blog - og sikke søde LOs du har lavet. Den lille Gustav ser bare SÅ KÆR ud! :-)
Har erhvervet nystagmus som gør livet allerhelvedes besværligt. Jeg har fundet info her: http://www.nystagmusnet.org/Info.htm Det hjælper og trøster at se, at mine egne iagtagelser er bekræftede af andres.
Det gør mig ondt for din søn, men som du selv siger findes der p.t. ingen behandling, fordi Nystagmus i sig selv skal opfattes mere som et symptom end en egentlig lidelse: årdagen kan findes i flere områder af hjernen.
Send en kommentar