Hvilken herlig dag

Har det ikke bare været en dejlig dag idag? Skønt vejr, glade mennesker og en masse gode oplevelser - i hvert fald her hos os :o)

Årets første majskolber blev indtaget igår. Gustav eeeeeelsker majskolber, så det var en hel fornøjelse at få forret igår :D

Gustavs nye briller var færdige allerede idag. Så vi tog ned til "brillemanden" og fik dem tilrettet ... jeg synes de er supersmarte, og man lægger faktisk ikke så meget mærke til overgangen mellem de to styrker. Gustav er glad for dem - så det er jo skønt :o)

Og sikke hurtig levering. Vi fik at vide, at det ville tage 10 dage før de var klar da vi bestilte dem i fredags :o) ... det er jo bare supergod service ;o)

Da vi havde hentet brillerne, tog vi hjem til Gustav's kusine - Emma Karen - og fik en dejlig svømmetur i hendes pirat-badeland. De to vandhunde nød virkelig at blive kølet ned i varmen :o)

Tak fordi I kigger med - hav en fortsat god dag :o)

Nystagmus - den årlige øjenundersøgelse

Gustavs briller gik i stykker i børnehaven sidste uge, og han går derfor rundt uden.
Heldigvis fik vi en hurtig afbudstid til undersøgelse og udmåling på hospitalet allerede idag. Så der har vi været det meste af dagen ... og Gustav klarede den bare så flot :o)

Han er jo et år ældre nu og øjenlægen kunne faktisk introducere ham til en "almindelig" synsprøve med synstavle osv., men han fik dog samtidig lavet den "sædvanlige" undersøgelse med at udvide pupillerne og måle nethinden.

Den "udvidede" synsprøve resulterede i, at øjenlægen fandt ud af, at hans syn ikke er specielt godt når han skal læse/tegne/male ... altså i alt det han skal lave og se tæt på, så brillerne bliver lidt anderledes denne gang.

Nu skal han ikke have almindelige enkeltstyrkeglas mere, men bifokale briller, hvor det nederste af glasset bliver højere end i det "almindelige" synsfelt. Så han får briller med styrken +7,25 for oven og +9 for neden.

Ja, jeg er lidt ked af det, for jeg havde faktisk forventet, at hans syn ville have forbedret sig til denne gang, men sådan skulle det altså ikke være ... men om ikke andet kan jeg jo glæde mig over, at hans syn nu bliver hjulpet endnu bedre med de bifokale glas end det er blevet hidtil ...

Tak fordi I kigger med - hav en fortsat god dag :o)

Dobbeltsyn

Igen idag har jeg oplevet, at Gustav har dobbeltsyn.

Selv om jeg jo ved, at det kan forekomme - især hos børn der har nystagmus og skeler - så bliver jeg lige overrasket hver gang ... og også en smule ked af det.

Vi sad og trommede ved morgenbordet, og Gustav fortalte mig hvordan jeg skulle gøre det: "Bare sådan her mor - med én hånd!". Så jeg gjorde som han viste mig, og så afbrød han mig og sagde: "Nej mor, ikke sådan som du gør med to hænder, bare sådan her med én hånd!" ... og jeg sad og trommede med kun én hånd!

Selv om det er trist at vide at han ind imellem ser dobbelt, så er det jo også meget rart at han selv er begyndt at give udtryk for, hvad han ser. Det har hele tiden været det store mysterium for mig: Hvad og hvordan ser han egentlig? ... nu ved jeg i hvert fald at han ind imellem ser dobbelt, og så kan vi jo tage højde for det :o)

Heldigvis er glassene i hans nye briller jo med forskellig styrke og skulle gerne korrigere hans skelen mere og mere så det forhåbentligt forsvinder med tiden ;o)

Nye briller

Så blev Gustavs ny briller endelig klar ... ser han ikke bare godt ud?

Denne gang valgte vi at få brillerne lavet i Lyngby Specialoptik, da de er specialister i svagsynsoptik ... og det var sandelig en god beslutning. For første gang siden Gustav var 5 måneder gammel, har jeg fået svar på et af mine spørgsmål mht. skelen.

Børn får jo normalt klap på det raske øje når de skeler, så det svage øje kan blive trænet op igen. Jeg spurgte, om optikeren vidste, hvorfor Gustav i stedet fik øget styrken på det øje, der skeler.

Svaret er, at Gustav skeler indad. Børn der skeler indad har ikke et svagt øje, og øjet skal derfor ikke genoptrænes. Deres synsnerve bliver til gengæld overstimuleret. Er barnet langsynet, så øger man styrken for at få øjet til at slappe mere af, og dermed stimuleres synsnerven mindre, og skelen stopper.

Jeg fik også at vide, at Gustav muligvis vil vokse sig fra at skele ... med mindre, det udelukkende skyldes at han har nystagmus.

Så alt i alt gode nyheder ... og rigtig lækre briller til den lille manse :o)

Nystagmus, den årlige øjenundersøgelse.

Igår var Gustav på hospitalet, for at få undersøgt sine øjne.

Det primære formål, var at finde ud af, hvordan hans syn har udviklet sig efter han fik sine briller sidste år. Og selvfølgelig også for at finde ud af, om der er ting, han rent udviklingsmæssigt har svært ved, da mange børn med medfødt nystagmus ofte har motoriske vanskeligheder, fordi de jo mangler deres dybde- og afstandsopfattelse.

Først var han igennem en "almindelig" synsprøve med briller på, og hvor han måtte kigge med begge øjne. Den foregår ved, at øjenlægen viser ham nogle grå plader (Cardiff plader), hvorpå der er tegnet nogle meget enkle figurer ... fx. en bil, en fisk, et tog. Stregerne bliver finere og finere, og på den måde, kan øjenlægen - ved at følge Gustav når han kigger på pladerne - finde ud af, hvordan Gustavs synsstyrke er. Gustavs synsstyrke ligger på 20/32, og så vidt jeg forstår, vil det sige, at de ting, et barn på hans alder normalt ser skarpt i en afstand af 32 meter, skal gustav være 20 meter fra for at kunne se. Så tog lægen brillerne af ham, og han var igennem samme undersøgelse en gang til. Her var resultatet 20/64.

Efter denne undersøgelse, var han igennem det jeg kalder en "polaroid-kikkert-undersøgelse". Lægen bruger et apparat, der mest af alt minder om et polaroid-kamera. Gustav skal kigge ind i apparatet og følge de billeder han kan se derinde. Billederne flytter sig bl.a. til forskellige positioner. Dette apparat kan læse og måle nethinden, og lægen kan samtidig kigge ind og følge Gustavs øjne for at se, om der fx. er frie øjenbevægelser og om de er parallelle når han følger de ting, han kan se inde i apparatet. Denne undersøgelse blev også foretaget både med og uden briller.

Herefter fik Gustav dryppet øjnene med noget, der får pupillerne til at udvide sig. Mens vi ventede på, at de var helt udvidede, fik han lov at lege i venterummet og på gangen. De havde lige fået nye løbemotorcykler og traktorer, så Gustav var i sit es og gav den fuld gas frem og tilbage og frem og tilbage på de lange gange. Det var dejligt, for han viste ikke tegn på at være påvirket af det han havde fået i øjnene, og han var så glad.

Da pupillerne var udvidede, blev han undersøgt med "polaroid-kikkerten" igen, og lægen undersøgte bagefter hans øjne gennem et lille mikroskop mens hun lyste ind i dem for at se pupillen.

Hans nystagmus er ikke så udtalt, når han bruger begge øjne, men ved undersøgelsen af hvert øje for sig, bliver den udtalt på begge øjne.

Han skeler også stadigvæk en lille smule, så på de nye briller han skal have, skal det ene glas være stærkere end det andet. Jeg håber det hjælper ham, så hans skelen forsvinder helt. Det er jo ligesom nok, at hans syn er nedsat væsentligt pga. nystagmus.

Alt i alt konkluderede lægen, at hans syn er accpetabelt for hans alder (hvis man ser bort fra, at han har nystagmus, og hvis han altid har sine briller på), og vi snakkede lidt om hans udvikling.

Jeg fik en beskrivelse af hans syn med hjem. Denne har jeg tænkt mig at aflevere i hans vuggestue, så de bl.a. kan se, at lægen klart giver udtryk for, at hans synsfunktion er nedsat, at han bruger meget stærke briller, og at det er vigtigt at tage hensyn til dette. Bl.a. skriver hun, at det er vigtigt at han altid har brillerne på og at de er velplejede, at han har behov for god belysning og lidt ekstra hjælp til trapper, dørtrin og andre steder, hvor der er er niveauforskelle.

Det er rigtig rart at have denne beskrivelse til vuggestuen. Jeg har nemlig et par gange oplevet, at han fx. har fået smurt solcreme eller ymer uden på brillerne uden at det er blevet vasket af ... så kan han jo ikke rigtig se noget. Jeg tænker nogle gange, at de måske ikke tager hans brug af briller alvorligt. Andre gange har jeg oplevet, at børn og pædagoger faktisk sidder i mørke når vi kommer om morgenen. Godt nok skal vi spare på strømmen ... meeeeeen. Andre gange igen, har jeg fornemmet på pædagogerne, at de synes det er lidt irriterende, at han ikke bare selv kan spise med bestik, og har oplevet at de har forsøgt at tvinge ham til at bruge bestik. Dette er et særligt kendetegn for nystagmusbørn idet de har svært ved at beherkse finmotorikken. Derfor vil Gustav allerhelst spise med fingrene, og meget gerne undersøge al sin mad inden han putter det ind i munden ... det kræver lidt tålmodighed og han er ofte længere tid om at spise et måltid mad, end et almindeligt barn er.

Nystagmus

Gustav har medfødt nystagmus. Som mor til et barn med denne øjenlidelse, søger jeg selvfølgelig alle vegne efter informationer. Men der findes ikke særlig meget godt materiale på dansk. Der findes en stor engelsk forening for nystagmus"patienter" og "-forældre". Og der kan man få rigtig meget godt materiale om øjenlidelsen.

Jeg skriver her i korte træk om, hvad denne øjenlidelse er, og vil med tiden forsøge at fylde mere og mere informationsmateriale på. Jeg går ud fra, at jeg ikke er den eneste person i Danmark, der er fortvivlet over ikke at kunne finde nogle gode informationer omkring lidelsen - hverken hos læger, på internettet eller i danske publikationer.

Gustav har som sagt medfødt nystagmus kombineret med langsynethed på +8 på begge øjne. Han har fået briller - udelukkende til at afhjælpe langsynetheden ... Nystagmus kan IKKE helbredes. Der findes i hvert fald ingen kendt kur som er videnskabeligt bevist.

Nystagmus viser sig ved små, hurtige, rykvise bevægelser med øjenene, og er næsten altid kombineret med alvorligt nedsat syn.

Nystagmus er en forholdsvis sjælden øjenlidelse idet det antages at ca. 1 ud af 1000 har/får lidelsen.

Nystagmus kan være arveligt og medfødt eller opstå som følge af ydre påvirkninger senere i livet.

Mange mennesker med nystagmus har nedsat dybdeopfattelse. Dette kan vise sig ved klodsethed og problemer med koordinationsevnen.

Nystagmus påvirker forskellige mennesker på forskellige måder, og selv om der tilsyneladende er generelle retningslinier, så kan et godt råd til én person være dårligt for en anden.